LA IMPORTÀNCIA DE LA RESILIÈNCIA I L’ESPERIT COMUNITARI

Bàrbara Torrent

Consellera de Benestar Social i Vice-Presidenta 1ª de la Fundació per a persones amb Discapacitat

L'objectiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, promogut per l'Organització Europea de Malalties Minoritàries (EURORDIS), és donar a conèixer les malalties rares i posicionar-les com una prioritat social i sanitària.

Per a l'edició d'enguany, la campanya europea ha triat el lema "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", amb la voluntat de destacar la importància de la resiliència i l’esperit de comunitat enfront d'aquestes malalties, que afecten 300 milions de persones arreu del món. A Espanya, des de fa unes setmanes i fins a mitjans març, les jornades de les entitats es centren en la necessitat de fer accions formatives i divulgatives per a promoure una societat més inclusiva i empàtica, i també per a dotar d’eines a les persones afectades i a les seves famílies. L’entorn de la persona amb discapacitat és cabdal per a capacitar-la el màxim possible. 

Des de la Fundació, ja fa 11 anys que ens vam involucrar en les dificultats que pateixen. Les malalties minoritàries són poc freqüents, i afecten 5 de cada 10.000 persones. N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic, i generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials. Aquí va néixer la nostra preocupació, poder millorar l’atenció que presta la Fundació a les persones afectades. 

Una persona amb discapacitat s’enfronta quotidianament a problemes molt diversos. Encara avui, una part de la societat la veu com una persona diferent, inferior, incapaç... tot açò es percep en l’actitud aliena. Es tracta d’una realitat complexa, soci política i emocional amb la qual es conviu dia a dia, any rere any.

L’experiència de Fundació en referència a les malalties poc freqüents, s’ajusta a la necessitat de compartir amb la societat les inquietuds, les emocions, els sentiments. Aquesta impressió s’ha de traslladar fora dels nostres centres, en el carrer, a la ciutadania. Les malalties minoritàries solen derivar en una discapacitat, per tant, amplien el nostre àmbit de relació amb el contacte amb d’altres entitats, amb els sector sanitari, amb l’educatiu... cal que obrim les portes de bat a bat per fomentar la inclusió i normalització.

El 2 de març de 2020 estàvem apunt de presentar la novena edició de l’Encontre de Malalties Minoritàries i Discapacitat. Un programa que dedicàvem a “Resiliència i benestar emocional – Atenció 360”, dos dies de ponències, de testimonis, que havíem organitzat conjuntament amb l’Àrea de salut de Menorca. El Ministeri de Sanitat ens va enviar una circular en la que suggeria la suspensió d’encontres, jornades, ponències i congressos dirigits al personal sanitari o en la que hi hagués prevista l’assistència i participació. Així, vam cancel·lar la celebració del les jornades.

Malgrat que ja han passat 2 anys des de l’inici de la pandèmia, ara és quan vertaderament visualitzem l’afectació que ha tingut en tots els àmbits de la nostra vida, i és suficient fer un cop d’ull cap enrere, per observar l’impacte que ha representat per a les persones amb diversitat funcional. Les malalties minoritàries també s’han vist afectades per nous retards en el diagnòstic, i la por al contagi ha comandat el dia a dia.  

A la Fundació hem prioritzat l’atenció directe en centres i serveis, i hem aplaçat l’organització d’actes públics. Com en la resta dels sectors  d’atenció a les persones, l’impacte ha estat de grans dimensions.

De nou, la covid ha marcat l’edició 2022,  però en breu dedicarem una jornada per a compartir tot allò que no ens ha faltat durant tot aquest temps: la importància de la resiliència i l’esperit comunitari. El 18 de març, tornem dons, per celebrar el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.