LA IMPORTANCIA DE LA RESILENCIA I EL ESPIRITU COMUNITARIO

Bárbara Torrent

Consellera de Bienestar Social y Vice-presidenta 1ª de la Fundación para personas con Discapacidad.

El objetivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, promovido por la Organización Europea de Enfermedades Minoritarias (EURORDIS), es dar a conocer las enfermedades raras y posicionarlas como una prioridad social y sanitaria.

Para la edición de este año, la campaña europea ha elegido el lema "Rare is many. Rare is strong. Rare is proud", con la voluntad de destacar la importancia de la resiliencia y el espíritu de comunidad frente a estas enfermedades, que afectan a 300 millones de personas en todo el mundo. En España, desde hace unas semanas y hasta mediados de marzo, las jornadas de las entidades se centran en la necesidad de realizar acciones formativas y divulgativas para promover una sociedad más inclusiva y empática, y también para dotar de herramientas a las personas afectadas ya sus familias. El entorno de la persona con discapacidad es primordial para capacitarla lo máximo posible.

Desde la Fundación, hace 11 años que nos involucramos en sus dificultades. Las enfermedades minoritarias son poco frecuentes, afectando a 5 de cada 10.000 personas. Hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético, y generalmente implican a varios órganos y afectan a las capacidades físicas, las habilidades mentales y las cualidades sensoriales. Aquí nació nuestra preocupación, poder mejorar la atención que presta la Fundación a las personas afectadas.

Una persona con discapacidad se enfrenta cotidianamente a muy diversos problemas. Todavía hoy, una parte de la sociedad la ve como persona distinta, inferior, incapaz... todo esto se percibe en la actitud ajena. Se trata de una realidad compleja, socio político y emocional con la que se convive día a día, año tras año.

La experiencia de Fundación en referencia a las enfermedades poco frecuentes, se ajusta a la necesidad de compartir con la sociedad las inquietudes, emociones, sentimientos. Esta impresión debe trasladarse fuera de nuestros centros, en la calle, a la ciudadanía. Las enfermedades minoritarias suelen derivar en una discapacidad, por tanto, amplían nuestro ámbito de relación con el contacto con otras entidades, con el sector sanitario, con el educativo... es necesario que abramos las puertas de par en par para fomentar la inclusión y normalización.

El 2 de marzo de 2020 estábamos a punto de presentar la novena edición del Encuentro de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad. Un programa que dedicábamos a “Resiliencia y bienestar emocional – Atención 360”, dos días de ponencias, de testigos, que habíamos organizado conjuntamente con el Área de salud de Menorca. El Ministerio de Sanidad nos envió una circular en la que sugería la suspensión de encuentros, jornadas, ponencias y congresos dirigidos al personal sanitario o en la que hubiera prevista la asistencia y participación. Así, cancelamos la celebración de las jornadas.

A pesar de que ya han pasado 2 años desde el inicio de la pandemia, ahora es cuando verdaderamente visualizamos la afectación que ha tenido en todos los ámbitos de nuestra vida, y es suficiente echar un vistazo hacia atrás, para observar el impacto que ha supuesto para las personas con diversidad funcional. Las enfermedades minoritarias también se han visto afectadas por nuevos retrasos en el diagnóstico, y el miedo al contagio ha mandado el día a día.

En la Fundación hemos priorizado la atención directa en centros y servicios, aplazando la organización de actos públicos. Como en el resto de los sectores de atención a las personas, el impacto ha sido de grandes dimensiones.

De nuevo, la covid ha marcado la edición 2022, pero en breve dedicaremos una jornada para compartir todo lo que no nos ha faltado durante todo este tiempo: la importancia de la resiliencia y el espíritu comunitario. El 18 de marzo, volvemos dones, para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias.