18 MARÇ: JORNADA COMMEMORATIVA DIA MUNDIAL MALALTIES MINORITÀRIES

LA IMPORTÀNCIA DE LA RESILIÈNCIA I L’ESPERIT COMUNITARI

16 de Març de 2022
Àrea Comunicació Fundació Persones amb DiscapacitatComunicació
18 MARÇ: JORNADA COMMEMORATIVA  DIA MUNDIAL MALALTIES MINORITÀRIES

La Presidenta del Consell Insular de Menorca i de la Fundació per a persones amb Discapacitat, Susana Mora, inaugurarà el proper divendres dia 18 al Museu de Menorca una jornada commemorativa del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, organitzada des de Fundació.

La Fundació promou congressos en l’àmbit de les malalties minoritàries des de l’any 2012, un format que s’ha vist afectat per la pandèmia. El 2020, es va suspendre una setmana abans del confiament, i l’any passat no es va poder dur a terme d’acord amb les mesures preventives de la covid 19. Enguany, també condicionats per la cinquena i sisena ona, recupera un format senzill, però alhora important per posar en valor la importància de la resiliència i l’esperit comunitari.

El límit epidemiològic per definir una malaltia minoritària és aquella que afecta a menys de 5 persones per 10.000 habitants (1 persona de cada 2.000). Es calcula que del 6 al 8% de la població general pot estar afectada per aquest tipus de malalties, N’hi ha més de 7.000, un 80% de les quals són d’origen genètic, i generalment impliquen diversos òrgans i afecten les capacitats físiques, les habilitats mentals i les qualitats sensorials.

Bàrbara Torrent, Vice-presidenta 1ª de Fundació, posa de manifest la preocupació per a poder millorar l’atenció que presta la Fundació a les persones afectades. “És necessari compartir amb la societat les inquietuds dels professionals, i promoure la relació amb d’altres entitats, amb els sector sanitari, i amb l’educatiu. Principalment, cal que obrim les portes de bat a bat per escoltar els testimonis de les persones afectades”.

El programa inclou la  Taula Rodona “La importància de l’atenció integral a les persones amb malalties minoritàries”, que presenta i modera Cristina Fernández, Directora Tècnica de Fundació. Es rallarà dels models assistencials i la necessitat de treballar en xarxa. Hi participaran: Estefania Moll, Treballadora Social, Alba Palliser, Psicòloga, i Tamara Correa, Logopeda.

Seguidament, compartirem Taula de Pacients: “La meva experiència amb una malaltia minoritària” amb la participació de: Mateu Comellas, Eva Torrents, Ana Maria Anghel, Joan Mascaró i Ruth Ayoso.

Coneixerem l’experiència de José Manuel Gutiérrez de Agüera Román: “Solidari per la Miopatia Nemalinica. Em diuen rara i no em coneixen de res”.

Adjuntem el programa de la Jornada, que pretén apropar els serveis de Fundació als pacients, una oportunitat per fer una crida a la sensibilitat, de fer pinya i crear benestar.

 

 

 

Notícies relacionades

EL CAMP DE MENORCA, NOVA OPCIÓ FORMATIVA DE LA FUNDACIÓ PER A PERSONES AMB DISCAPACITAT

Àrea Comunicació Fundació Persones amb DiscapacitatComunicació
23/05/2022

Gràcies al Programa Incorpora de Fundació ”la Caixa”

Llegir més

FUNDACIÓ REACTIVA ELS GRUPS DE SUPORT PER A FAMÍLIES

Àrea Comunicació Fundació Persones amb DiscapacitatComunicació
19/05/2022

Un espai d’acompanyament, i d’ajuda mútua

Llegir més