Suspeses les jornades 2021 de malalties minoritàries

La Fundació per a persones amb Discapacitat de Menorca ha cancel·lat definitivament l’edició 2021 de les Jornades de Malalties Minoritàries que organitza anualment des de l’any 2012. 

Recordar que l’anterior edició va ser el primer acte públic suspès del 2020, d’acord amb les directrius marcades pel Govern en el marc de les mesures adoptades per preveure la propagació de la covid 19,  uns dies abans de decretar-se l’Estat d’Alarma.

La Conselleria de Benestar Social, juntament amb la Fundació, havien previst un nou format per aquesta novena edició, recuperant qualcunes de les ponències previstes en l’anterior programa cancel·lat, amb caràcter presencial. Finalment, davant l’increment de casos i les noves fases preventives, no es durà a terme. 

Des de l’organització, han valorat l’onada creixent de casos actuals i les dificultats del propi sector per a poder accedir a tots els continguts a través de les noves tecnologies. Des de la Fundació, la Directora Tècnica Cristina Fernàndez, explica: “La realitat és que en el nostre sector la bretxa digital és ben present. No totes les famílies disposen d’ordinador i accés a internet, el seu grau de vulnerabilitat no facilita l’accés online a tothom”. Des de la Fundació, es va intentar fer passes importants durant les setmanes de confinament, “es van crear grups de WhatsApp permanents dels serveis, se’ls facilitava suport pedagògic, però la realitat és que la majoria de famílies no disposen d’una bona connexió o ordinadors amb la potència necessària com per oferir continguts de les característiques de les ponències del Congrés”. 

Fins l’any passat, s’havien celebrat a Menorca vuit edicions del Congrés de Malalties Minoritàries. La més recent, l’any 2019, va registrar una inscripció de 155 persones. El 2019 també s’havia signat un conveni de col·laboració mútua amb FEDER, Federació Espanyola de Malalties Rares per reforçar la col·laboració mútua.