MENORCA ACOGE LA XIII EDICIÓN DE LAS JORNADAS DE ENFERMEDADES MINORITARIAS Y DISCAPACIDAD

Maó, febrero de 2026.

La Fundación para Personas con Discapacidad de Menorca y el Consell Insular de Menorca organizan los días 19 y 20 de febrero una nueva edición de las Jornadas de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad, un espacio consolidado de encuentro, reflexión y sensibilización que desde el año 2012 da voz a las personas y familias afectadas por estos diagnósticos poco frecuentes.

Con el lema "Aquí y ahora, cambiemos el presente", el programa de este año pone el foco en el acompañamiento, la comunicación y la mirada comunitaria, e incorpora testimonios y ponencias de alto valor humano y científico. Las sesiones tendrán lugar en el Salón de Plenos del Consejo Insular de Menorca (Plaza Biosfera, 5, Maó) y contarán con interpretación en lengua de signos.

La Consellera de Bienestar Social del Consell Insular de Menorca, Carmen Reynés, ha subrayado durante la rueda de prensa que “las personas con enfermedades minoritarias muchas veces se encuentran con discriminación, desigualdad y aislamiento. Resulta indispensable que se hable. Es fundamental que haya información y comunicación, para que derive conciencia social, conocer experiencias que nos permitan comprender y convivir mejor con la enfermedad y con la discapacidad y también hacerles saber, de palabra y con hechos, que están bien acompañados». Reynés ha remarcado la importancia de seguir generando espacios de visibilización y soporte que refuercen la cohesión comunitaria.

Un programa centrado en las personas y en la fuerza de la comunidad

El contenido del programa, a cargo de Cristina Fernández, directora técnica de la Fundación, ha contextualizado la realidad de las enfermedades poco frecuentes y ha puesto en valor la labor conjunta entre las personas usuarias, familias, entidades e instituciones.

La inauguración, el jueves 19 a las 9 h, correrá a cargo del presidente del Consell Insular de Menorca, Adolfo Vilafranca, del director gerente del Área de Salud de Menorca, Bernardo Pax, y de la consejera de Bienestar Social, Carmen Reynés.

Entre los contenidos destacados de la jornada del jueves:

• El papel de las enfermeras gestoras de casos comunitarias, a cargo de las profesionales Mireia Garcia, Maria Florit y Pili Borràs.

• El trabajo interdisciplinario y la vivencia de las familias, con Alba Palliser (responsable del SEDIAP) y Emely Weller.

• ELA: el reto de adaptarnos y vivir plenamente, con el científico y activista David Riaño, investigador del CSIC y persona con ELA, que compartirá su experiencia vital y su apuesta por una ciencia ciudadana más inclusiva.

• A las 18 h, proyección del documental “7 lagos, 7 vidas”, que relata el viaje de Riaño por Europa del Este.

El viernes 20, el programa continuará con:

• "La comunicación de las malas noticias: reflexiones, pautas y habilidades", a cargo de la psicóloga sanitaria Belén Calafell, especialista en procesos de pérdida y duelo.

• Testimonio de Silvia Pérez, enfermera y persona con Síndrome de Marfan, que compartirá su experiencia y la importancia del apoyo comunitario.

• Pausa activa “Cuidémonos”, dinamizada por el equipo de fisioterapeutas de la Fundación.

• “Medicina personalizada en las Enfermedades Minoritarias: el gen SUCLG1”, con el doctor José Antonio Sánchez Alcázar, catedrático de Biología Celular de la Universidad Pablo de Olavide, y la intervención de Julio Gusano Aparicio, padre de Quim.

Un compromiso que crece año tras año

Las Jornadas de Enfermedades Minoritarias y Discapacidad se han convertido en un referente en Menorca, un espacio en el que profesionales, familias y ciudadanía comparten conocimiento, experiencias y herramientas para avanzar hacia una sociedad más inclusiva. La Fundación recuerda que acompañar significa estar, escuchar con sensibilidad y reconocer la realidad de cada persona.

INSCRIPCIONES:

971.36.36.77 - comunicacio@fundaciodiscap.org