18 DE MARZO: JORNADA CONMEMORATIVA DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES MINORITARIAS

LA IMPORTANCIA DE LA RESILIENCIA Y EL ESPÍRITU COMUNITARIO

16 de Marzo de 2022
Àrea Comunicació Fundació Persones amb DiscapacitatComunicació
 18 DE MARZO: JORNADA CONMEMORATIVA DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES MINORITARIAS

La Presidenta del Consell Insular de Menorca y de la Fundación para personas con Discapacidad, Susana Mora, inaugurará el próximo viernes día 18 en el Museo de Menorca una jornada conmemorativa del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, organizada desde Fundación.

La Fundación promueve congresos en el ámbito de las enfermedades minoritarias desde 2012, un formato que se ha visto afectado por la pandemia. En 2020, se suspendió una semana antes del confinamiento, y el año pasado no se pudo llevar a cabo de acuerdo con las medidas preventivas de la covid 19. Este año, también condicionados por la quinta y sexta onda, recupera un formato sencillo, pero a la vez importante para poner en valor la importancia de la empatía y el espíritu comunitario.

El límite epidemiológico para definir una enfermedad minoritaria es aquella que afecta a menos de 5 personas por 10.000 habitantes (1 persona cada 2.000). Se calcula que del 6 al 8% de la población general puede estar afectada por este tipo de enfermedades, hay más de 7.000, un 80% de las cuales son de origen genético, y generalmente implican varios órganos y afectan a las capacidades físicas, habilidades mentales y cualidades sensoriales.

Bárbara Torrent, Vicepresidenta 1ª de Fundación, pone de manifiesto la preocupación por poder mejorar la atención que presta la Fundación a las personas afectadas. “Es necesario compartir con la sociedad las inquietudes de los profesionales, y promover la relación con otras entidades, con el sector sanitario, y con el educativo. Principalmente, es necesario que abramos las puertas de par en par para escuchar los testigos de las personas afectadas”.

El programa incluye la Mesa Redonda "La importancia de la atención integral a las personas con enfermedades minoritarias", que presenta y modera Cristina Fernández, Directora Técnica de Fundación. Se rayará de los modelos asistenciales y la necesidad de trabajar en red. Participarán: Estefanía Moll, Trabajadora Social, Alba Palliser, Psicóloga, y Tamara Correa, Logopeda.

Seguidamente, compartiremos Mesa de Pacientes: "Mi experiencia con una enfermedad minoritaria" con la participación de: Mateu Comellas, Eva Torrents, Ana María Anghel, Joan Mascaró y Ruth Ayoso.

Conoceremos la experiencia de José Manuel Gutiérrez de Agüera Román: “Solidario por la Miopatía Nemalinica. Me llaman rara y no me conocen de nada”.

Adjuntamos el programa de la Jornada, que pretende acercar los servicios de Fundación a los pacientes, una oportunidad para llamar a la sensibilidad, de hacer piña y crear bienestar.

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